Kedves Barátaink!

Engedjétek meg, hogy bemutatkozzak. Fábiánné Halmi Ildikó vagyok, két felnőtt leány édesanyja. Fiatalabb lányom közép súlyos értelmi fogyatékos, születése óta. Barátainkkal és szülőtársainkkal alapítottunk egy egyesületet, Az “Értelmileg Akadályozottak és Segítőik “Csigaház” Egyesület céljai közt szerepel, hogy segítséget nyújt hasonló helyzetben lévő szülőknek, nagyszülőknek, testvéreknek. Megmutatja, nem vagyunk egyedül, a leküzdhetetlen életszakaszokra, problémákra is megtalálhatóak a megoldások.Ennek a küldetésnek egyik lépése az „Írd ki magadból” blogunk. 

Mint az oldal megálmodója,elsőként én osztom meg veletek azokat az érzéseket, amiket még talán soha senki, a hozzám legközelebb álló emberek sem ismerhetnek.

Mindannyian harcolunk a démonjainkkal, mindannyian a saját démonjainkat látjuk a legnagyobbnak, leküzdhetetlennek, úgy érezzük, egyedül vagyunk velük, bezárkózunk, nem beszélünk róluk, hisz az nem fér bele a társadalmunkba, elitélendő! Te harcolsz, ő harcol- nem beszéltek, te szégyenkezel- ő szégyenkezik- és továbbra sem beszéltek, nem nyíltok meg……

Él köztünk két asszony, akik megmutatták hogyan légy bátor, hogyan győzd le önmagad.

Könyvesbolti sétád alatt rátalálsz egy könyvre, internet böngészés közben megakad a szemed egy könyvajánlón. Megveszed, forgatod, lapozgatod, félve belefogsz az olvasásába és azt veszed észre, rád virradt, melletted zsebkendő halom. Nézed a könyvborítót- csodás napsütésben, kitárt karokkal fut egy gyönyörű pici lány! Háttal van neked, de te tudod, a leggyönyörűbb barna hajú csoda- illúzió

Hosszú időn át fogva tart a gondolat, miért nem teszed meg, hisz megfogadtad magadnak, te is kiírod magadból a démonod, mint Péterfy-Novák Éva. Na, de majd holnap biztosan elkezded!

Telnek-múlnak a hónapok és lányod szól, figyelj, színdarab készült Péterfy-Novák Éva Egyasszony címú könyvéből! Természetes, hogy kíváncsi vagy, megnézed. És könnyeid nyelve, végig azon töröd a fejed Tenki Réka hogyan képes erre a fájdalmas csodára! Végig benned van, te benne vagy, együtt élitek át a fájdalmat, az örömet, a döbbenetet, együtt mutattok fricskát önmagatoknak, mert csak így lehet túlélni!

Köszönöm ennek a két csodálatos nőnek, hogy erőt adott, hogy fogja a kezem és elkezdem az írást.

Második gyermekem vártam, úgy, hogy egy angyalt nevelgettünk már a férjemmel. Egy szőke, okos, cserfes, igazi kis csodát. Felhőtlen 9 hónap után megérkezett a második kislányunk. Pici volt, vörös, nyivákolós, olyan kerek buksival mint egy bowling golyó. Nézegettem a két lány, korházban készült fotóját, és arra gondoltam:Istenem, milyen kis csúnyácska! Mit fog szólni a családom! Akkor még nem is sejtettem, hogy a manó füleket is elfogadtam volna, csak legyen okos, cserfes, társadalmunk elvárásai szerint teljesítményorientált, „társadalmunk igazi tagja”!Teltek a hónapok, lassan, lassan cseperedtünk. Nem volt kislányom olyan mozgékony, érdeklődő, mint nővére, de a felnőttek sem egyformák, miért kellene a babáknak hasonlítani egymásra!Eltelt 9 hónap, mikor feltűnt, hogy a lábain az ujjacskák olyan furcsán állnak. Hogy fog ez a gyerkőc állni, járni? Irány az ortopédia! Vizsgálatot követő szakvélemény: nincs semmi elváltozás, anyuka drága, jártak már neurológusnál? Hírtelen azt sem tudtam mi fán terem, csak azt éreztem ez valami nem jó, ez a kérdés engem aggaszt.Így derült fény, arra, hogy kislányunkkal valami probléma van, de azért ne aggódjunk, kinőheti még!2 éves volt, amikor a neurológusunk felvetette, jó lenne koponya CT-t csináltatni. 1980-ban még nem volt minden korházban ilyen berendezés, de mi a szerencse gyermekei voltunk! Férjem akkor katonatiszt volt, így fogadott bennünket a budapesti Honvéd Kórház. Kromoszóma vizsgálattól kezdve, a belgyógyászaton át mindent végig jártunk, természetesen elkészült a CT is. Kiértékelését az akkor leghíresebb professzor végezte, bánt, de már nem emlékszem a nevére.  Kiderült, hogy kis agyi fejletlenséggel született a lányunk, így a 4-es agykamrája tágabb.Ismét végig hallgathattam, hogy még bármi lehet, hisz az értelmi fejlődését ez a rendellenesség nem magyarázza, gondoljak arra, hogy lehetne tolókocsis is, mert ez a probléma a mozgás központnál okoz gondot. Valóban, ezért nagyon hálás vagyok a sorsnak!Így kezdődött az életünk, innentől kellett igazán szembe nézni a mássággal. Olyan gyermekorvosunk volt, akinek sokat köszönhetek! Nem csak lányomat vizsgálgatta, az én lelkemmel is nagyon sokat foglalkozott a doktornő. Ő javasolta, hogy nézzem meg a városunkban működő speciális bölcsődei csoportot. Ő volt az, aki először látta a kétségbeesésem, aki először észrevette az első, nyilvánosan kicsorduló könnycseppet. Itt kezdődött igazán az a kapcsolat köztünk, ami sokkal több volt, mint orvos-beteg viszony. Mindenben támogatott, segített megérteni és feldolgozni a feltörő érzelmeimet.A bölcsödében sok szomorú életet ismertem meg, sok kis társa a lányomnak sokkal rosszabb állapotban volt, mint ő. És jött az érzés, mennyivel jobb nekem, majd a szégyen, hogyan lehetek ilyen kegyetlen! Ezt az utcán sétálva is sokszor átéltem! Amikor látsz egy egészséges gyereket, és rád tör a düh! Ő miért egészséges, a te lányod miért szorul ki a társadalom szélére? Miért ő és miért nem a másik! Ordítani tudnál a fájdalomtól, majd ismét azt érzed, te vagy a világon a leggonoszabb ezért a gondolatért, lehajtod a fejed és elsomfordálsz. Folyamatosan attól tartasz, megbántanak, megszólnak, amiért csak egy értelmi fogyatékost tudtál a világra hozni. Ettől tartasz a családodon belül is, amikor az unokatestvérek sikereinek örülnek a nagyszülők. Ne csak szomorú élményekről számoljak be, elmesélem a legemlékezetesebb történetet, amikor rám szóltak, rossz anyának tartottak. Ha akkor régen nem is, ma már jót mosolygok, ha felidézem. Egy régi nyáron, lányaink 4-5, és 7-8 évesek lehettek, Orfűn nyaraltunk a barátainkkal. Pécsi kirándulás alatt, mi lányok, betértünk a Zsolnay múzeumba is. Persze vittem a kicsit is, neki is joga van mindent megismerni, szépségeket neki is látnia kell. Hogy ne legyen semmi probléma, természetesen Renkát a nyakamban cipeltem végig. Nem volt tömeg a kiállító termekben, rajtunk kívül egy idősebb német pár csodálta a porcelánokat. Ők kedves mosollyal figyelték, ahogy magyarázunk a nyakamban ülő picúrnak, aki kicsit hangosan adta a világ tudtára az örömét annyi érdekes színes dolog láttán. Nem így tett viszont, a teremőr néni! Ő magából kikelve kérte ki a német bácsi és néni nevében, emlékeztek, ők mosolyogtak, hogy a gyerek, a hangoskodásával zavarja őket. Egy pillanatra megrettentem, talán még majdnem el is szégyelltem magam, amiért még a teremőr néni is azt susogja nekem: hát nem kellene neked elbújnod?! megbuktál, nem tudtál egészséges gyermeket szülni! Szerencsére csak egy röpke pillanat volt! Amilyen kedvesen tudtam, megkérdeztem tőle, még is, mit gondol, miért cipelem a nyakamban? Nagyon boldog vagyok, hogy ő, a felületes szemlélő csak egy rosszcsontot lát! Nagyon sajnálom, de nem láttam olyan kiírást, hogy mássággal született embertársaink nem léphetnek be a múzeumba. Azt sem tudta, hogyan kérjen elnézést, ő nem tudta, nem vette észre. Mondtam megint: örülök, de nem gondolom, hogy táblát kellene a nyakába akasztanom, „Vigyázzatok, fogyatékos vagyok”. A néni döbbent, zavart arca mindent megért!Lányom pici korától nem vontuk ki magunkat az „egészséges társadalomból”, ez ma is így van, pedig már 29 éves. Szerencsére nagyon sokan szeretik őt! Ő tanított meg arra, ha valaki nem tud mit kezdeni az ő másságával, azzal nem kell foglalkozni, az az ő hibája, nem az enyém.Bár a kellemes élmények sokaságát éljük át, a félelem, a szégyen és az elkeseredés soha nem múlik el. Mindig van valami, ami az eszembe juttatja, ő ezt és ezt soha nem élheti át!Mivel az én húgom és köztem nagy a korkülönbség, igazán soha nem élhettük át közös ifjúságunkat. Midig arról ábrándoztam, az én gyerekeim közt nem lesz nagy korkülönbség, együtt fognak felnőni, együtt csavarognak, susmorognak, lesz egy csomó közös titkuk, a szerelmeket is összedugott buksival beszélik meg. Ez nem így lett, és jött a következő érzés: nem tudtam adni az idősebb lányomnak egy testvért, akivel ezeket megteheti, akitől mindig támogatást kap. Viszont lett egy testvére, akit imád, de az én szívem meghasad, hogy mit kap tőlem örökségül! Ezt az érzést az a hihetetlen támogatás, amit tőle kapunk sem tudja feledtetni. Végigizgulod az egészséges gyermeked érettségijét, egyetemi felvételiét, államvizsgáját, büszkén állsz a diploma átadóján, örülsz a nyelvvizsgáinak, közben a szíved egy részét marcangolja az érzés, hogy a kicsi ezt soha nem éli át, érte nem izgulhatsz, az ő diplomaátadóján, hisz nem lesz ilyen, nem fátyolosodik be a szemed az öröm könnyeitől.Örülsz a keresztlányod, az unokahúgod babái születésének, de közben ismét kúszik a jeges kéz a szívedre! Nagylányod és az unokahúgaid együtt nyaralnak, világot látnak, boldog vagy, de akkor is érzed, a te kis kincsed ezt soha nem élheti át. Tudom, ez az idősebb lányom lelkének is fáj, ezért rengeteg programot szervez, hogy kárpótoljon mindkettőnket, és mert imádja a húgát!Persze a szomorú érzéseid időre feledteti sok pozitív élmény is. Az, ahogy a fogyatékos lányod őszintén szeret, ahogy elfogadtatja magát a környezetével, környezeteddel, ahogy az emberek is imádják őt! Az unokahúgod üzenete: nagyon hálás vagyok, hogy Reni van nekünk, nagyon sokat tanultam tőle, általa, azt hiszem sokkal jobb ember lettem!Végig harcoljátok a gyerekkort, iskolákba jártok, majd vége a tankötelezettségnek, és még nem tudod, de ezzel a védett, nyugodt életnek! Keresed az iskola után a lányod számára legmegfelelőbb elhelyezést, törekedsz arra, hogy ne kelljen feladnod az életed. Hibázol,  ellátogatsz egy állami intézetbe. Az ott tapasztaltaktól hetekre olyan mély gödörbe kerülsz, hogy úgy érzed, nem találsz ki belőle. Üvöltesz a kétségbeeséstől, az elkeseredettségtől és ismét rád tör az érzés, hogy megbuktál! Nem voltál képes egészséges gyermeket világra hozni, fájdalmat okoztál ezzel a szeretteidnek, az egészséges gyermeked vállára hatalmas terhet pakoltál. Könyörögsz a jóistenhez, adja meg neked, csak egyetlen nappal éld túl a lányod!Ha leülsz és végig gondolod az életed, rájössz, ezeket az érzéseket a pároddal, szüleiddel, testvéreddel, egészséges gyermekeddel soha nem osztottad meg, soha nem kérdezted meg, ők mit éreznek, nem mondtad ki: ne haragudj, és köszönöm, hogy megosztod velem az életet!

Te, aki megtisztelsz azzal, hogy elolvasod ezeket a sorokat, engedd meg, hogy átadjam neked a tanácsaimat.

Soha ne kövesd el azt a hibát, hogy nem beszélsz az érzéseidről, nem kérdezed meg a veled élőket, ők mit éreznek.

Ne szégyelld a gonosz gondolataid, ha te is mássággal született gyermeket nevelsz.

Keresd a jó embereket,  hidd el, sokan vannak.

Ne add fel teljesen az életed, jogod van hozzá.

Vedd észre az apró örömöket, a mássággal született gyermeked humorát, azt ahogy megpróbál kihasználni, ahogy irányítana, ha hagynád! Hidd el, ezt nem kell tanítani, ezt ők is remekül tudják. De te ennek ÖRÜLJ!

A legfontosabb, mindig keresd azt a közösséget, ami a gyermekednek a legjobb, engedd őt el, pont úgy mint az egészséges gyermeked. Hidd el, ezzel őt nem dobod el magadtól, neki is szüksége van a hozzá hasonlók társaságára. Mi ezt megtaláltuk az egyesületünkben, és a hozzá tartozó Csigaház lakóközösségben. Többet ezekről a  Facebook oldalunkon tudhatsz meg.

https://www.facebook.com/csigabigu/?ref=aymt_homepage_panel

Légy bátor! Ülj te is a géped elé és írd ki az érzéseid! Üzenj a szeretteidnek és a hasonló helyzetben lévő családodnak!

„Az embereknek nem ugyanazt jelentik a csillagaik. Akik úton járnak, azoknak vezetőül szolgálnak a csillagok. Másoknak nem egyebek csöppnyi kis fényeknél. Ismét mások, a tudósok számára problémák. Az üzletemberem szemében aranyból voltak. A csillagok viszont mind-mind hallgatnak. De neked olyan csillagaid lesznek, amilyenek senki másnak. (...) Mert én ott lakom majd valamelyiken, és ott nevetek majd valamelyiken: ha éjszakánként fölnézel az égre, olyan lesz számodra, mintha minden csillag nevetne. Neked, egyedül neked, olyan csillagaid lesznek, amik nevetni tudnak! (...) S ha majd megvigasztalódtál (mert végül is mindig megvigasztalódik az ember), örülni fogsz neki, hogy megismerkedtél velem. Mindig is a barátom leszel.”

                                                                                      Antoine de Saint-Exupéry: A kis herceg

 Ezzel a gyönyörű idézettel köszönök el tőletek, abban a reményben, hogy sok követőm lesz, aki megteszi azt a nehéz lépést, hogy ismeretlenül, nevét adva, vagy azt elrejtve, kiírja magából az érzéseit!

Sok sikert hozzá!  Fábiánné Halmi Ildikó

Ide küldd az írásod: csigablog2016@gmail.com
Kommentben pedig várjuk a kérdéseket, megjegyzéseket.